Помощь нужна маленькой Веронике из подмосковного Сергиева Посада. У девочки спинальная мышечная атрофия. Вся надежда на единственное лекарство, которое стоит фантастически дорого 150 миллионов рублей.
Уже на втором месяце жизни родители заметили, что тело плохо слушается девочку, легли на обследование. Специалисты нашли у ребенка спинальную мышечную атрофию. Все мышцы из-за нехватки в организме белка SMN слабеют и перестают работать. Ребенок не может стоять, сидеть, держать голову, двигаться и даже дышать.
Эвелина Сафонова, мама Вероники: «Сначала было отрицание, что такое возможно. Потом было: почему мы, почему мой ребенок? Потом мы просто решили взять себя в руки и идти дальше».
Врачи утверждали, что девочку не спасти, но родители решили вопреки всему бороться за жизнь дочери. В прошлом году Эвелина узнала, что в Америке создали чудо-лекарство, после одного укола которого начинается выработка белков, нейроны перестают отмирать, мышцы начинают работать. Мама признается, что в ее жизни было два самых страшных момента: когда Веронике поставили диагноз и когда она узнала стоимость этого укола 150 миллионов рублей.
Эвелина Сафонова: «Когда я узнала, сколько стоит лекарство, я думала, что все-таки это неправда».
Казалось, что миссия невыполнима, если бы не сотни добровольцев, откликнувшихся на беду семьи Сафоновых. В сборе этой нереальной суммы денег помогают волонтеры от Владивостока до Калининграда. В Сергиевом Посаде появились плакаты с портретом Вероники. Иерархи Свято-Троицкой Сергиевой лавры обратились к прихожанам с просьбой помочь спасти девочку. И даже футболисты команды ЦСКА на последний матч национального первенства дерби со «Спартаком» вышли в футболках, на которых была фотография Вероники. Сбор денег среди спортсменов помог организовать полузащитник клуба Алан Дзагоев.
Случилось чудо. Удалось найти почти треть необходимой суммы 42 миллиона из необходимых 150. Однако время не ждет.
Лилия Цыганкова, сотрудница благотворительного фонда «География добра»: «Чем раньше ребенок получает лекарственный препарат, тем больше нейронов сохранится в его организме и тем активнее налаживается производство белка SMN
Поэтому для Вероники жизненно важно получить лекарство как можно раньше»
В фонде отмечают, что львиную долю суммы собрали благодаря простым людям, большинство из которых перечислили на счет всего лишь по 100 или 200 рублей. Кто-то отправил СМС на телефон фонда, а кто-то положил деньги в ящики для пожертвований.
Семья Сафоновых подготовила несколько сотен коробочек, договорилась с магазинами, чтобы установить их там и собрать какие-то копеечки. Врачи говорят, что лекарство эффективно, пока ребенок совсем маленький и его вес не больше 13 с половиной килограммов. Есть всего несколько месяцев, чтобы Веронику спасти. Даже небольшая сумма денег увеличивает шансы девочки на жизнь. Чтобы помочь Веронике, отправьте СМС со словом «Ника» и суммой пожертвования на номер 7522. Например, Ника 500.
Похожие записи:
Комиссии на снятие наличных и переводы с карты на карту с 1 января 2021 года
Полиметалл выплата дивидендов дата
Инфляция в три раза превысила ожидаемую в 2020 году в россии
Аско ру официальный сайт
Акции и скидки в мартине с 30 марта по 12 апреля 2021 года
Что еще делают автоконцерны, кроме автомобилей