Личное — от Марины Пырковой, сотрудницы фонда «Вера».
Я немного волнуюсь, потому что раньше не рассказывала эту историю. Но сегодня расскажу.
Когда мне было девять, я готовилась к клубным соревнованиям по гимнастике. В ночь перед соревнованиями мама оделась и ушла из дома. Я, само собой, перепугалась. Папа сказал, что бабушке стало хуже. Я перепугалась еще больше — но не из-за бабушки, а из-за себя. Я боялась, что мама не успеет утром вернуться и заплести мне косички. Потому что когда тебе девять и ты гимнастка, делать сальто с бревна без белых бантов — немыслимо.
Про бабушку я знала, что она болеет. И что мы не ходим к ней в гости, потому что кто же захочет принимать гостей, когда болеет? Никто, дураку ясно.
Мы не были в гостях у бабушки, наверное, год.
Утром мама пришла, заплела мне косички, завязала банты и сказала: бабушка умерла. И вдруг начала говорить: не плачь, не плачь, зато бабушке сейчас не больно, она больше не болеет.
Понимаете, мои мама и папа — убежденные советские атеисты. И тут мама говорит: бабушке сейчас не больно. Как будто бабушка не совсем умерла, а попала в мир, где все здоровы и всем хорошо.
Я бросила гимнастику, обрезала косички и потом много лет думала, что в маме тогда проснулись религиозные чувства, потому что так было легче пережить горе.
И только недавно поняла, что всё было не так. Потому что у бабушки был рак, потому что это был 98 год, и не было ни врачей паллиативной помощи, ни сиделок, ни психологов, ни нормального обезболивания, ни противопролежневых матрасов — ничего. И нас с сестрой к ней не пускали, потому что мы бы с этим не справились, потому что она в последние месяцы не вставала с кровати, и плакала, и, наверное, кричала и ругалась от невыносимой боли. И мама тогда хотела сказать другое: бабушка умерла — это очень грустно и страшно, но хотя бы ей больше не нужно терпеть ТАКУЮ боль.
Когда я впервые пришла в бесплатный московский хоспис и увидела, что люди с диагнозом как у моей бабушки не лежат лицом к стенке и стонут, а гоняют чаи с плюшками, играют с внуками, строят планы на будущее и выезжают на пикник в парк (прямо в кровати, у них кровати на колесиках!) — у меня сердце оборвалось.
Потому что это должно было случиться с моей бабушкой, но не случилось.
Потому что оказалось, что с любым диагнозом, даже если человек уже не встает, даже если ему осталось всего несколько недель или дней, все равно можно улыбаться, есть мороженое, встречаться с друзьями, устраивать свидания, писать стихи. Жить.
История, которой поделилась Катя Щеглова.
«В нашем отделении живут неизлечимо больные дети — а с ними мамы, папы. К нам как-то поступил на консультацию малыш. У него большая шумная армянская семья.
Сидим, разговариваем и «главная» бабушка (наверное свекровь) говорит:«Катюша, я не могу запомнить, как называется это отделение… палитивное или палеонтологическое?» «Паллиативное», отвечаю.«Пали… Палитив… Господи, слово-то какое иностранное — нет, чтобы назвать хоспис!»
Все упали со смеху».
Эту историю рассказала моя тёзка Катя, сотрудница фонда «Вера». Она курирует детское паллиативное отделение при Морозовской больнице.
История, которой поделилась Ксения Раппопорт
«О-о-о, красота. Теперь только спиной вперёд ходить буду!», — сказала Варвара Васильевна, и запела частушки.
Варваре Васильевне — 86 лет.
Она находится в хосписе «Дегунино», в северном округе Москвы. И в день красоты — когда в хоспис приезжают бьюти-волонтёры фонда «Вера», заглядывают в палаты и стригут желающих — она сказала, что обожает косички.
И не так страшно становится, когда знаешь: даже если болезнь отнимет все оставшиеся силы — найдётся человек, который заплетёт тебе любимые косы.
А ещё координатор Оля рассказала, что Варвара Васильевна дважды отмечает день рождения. Первый раз — в ноябре, а второй, по паспорту — только через 3 месяца. Она жила в деревне, и некому было зарегистрировать вовремя. Так что не у всех день рождения только раз в году.
В хосписе она отметила первый: с фруктовой тарелкой, цветами и «Птичьим молоком».
Личное о фонде — от Ольги Куликовой.
У меня и у Егора очень болеют папы.
Это тот случай, когда нельзя вылечить, но можно помочь. И, конечно, у детей много тревоги.
— а они больше не выздоровят?
— а можно справлять день рождения, если дедушки болеют?
— а мы не должны быть все время в трауре?
И ещё очень много вопросов.
Счастье, что есть Нюта Федермессер, и что я была на её лекции «Как говорить с детьми о смерти».
Мы говорили с детьми очень долго, а потом вместе слушали Нюту, потому что никто так не может рассказать об этом… и потому что разговоры о смерти — это разговоры о жизни и любви.
Много чувств вместе с детьми было прожито за эти пару часов. И они ушли спать в умиротворении…
Если и вам есть, что рассказать о фонде или о хосписах,
публикуйте, пожалуйста свою историю — с хэштегом #спасибомненестрашно.
Поздравить фонд с 12-летием можно единственно правильным способом — подпиской на ежемесячные пожертвования.
Это можно сделать тут, поставив галочку напротив «Хочу жертвовать ежемесячно». Комфортная для вас сумма (100, 200, 300 рублей или чуть больше – сколько сочтете нужным) будет списываться с вашей карты каждый месяц.
Или подпишитесь на регулярные пожертвования с телефона: отправьте sms на номер 9333 с текстом МЕСЯЦ и суммой пожертвования (например, «МЕСЯЦ 400»).
Если вам захочется сделать разовый перевод — сделайте это через форму ниже:
Спасибо вам всегда.
Поделиться
Твитнуть
Поделиться
Поделиться
Вот что вспоминает Лара Кацова.
Пару месяцев назад мне позвонила Нюта Федермессер и попросила провести мастер-класс в День памяти — для 22 семей из разных городов России, чьим детям помогал фонд «Вера» до самого конца. Я сразу согласилась. Переделала весь свой график, перенесла съёмки и интервью для немецкого телевидения — и что самое интересное, когда говорила причину по которой прошу, никто мне не возразил и все были солидарны. Как только я произносила название фонда — улыбки, поддержка, теплота, слёзы на глазах.
Признаюсь, волновалась страшно. Ноги подкашивались, ночь плохо спала, всё думала, как я буду общаться с родителями, которые пережили такое горе. Потеряли своих детей. Ведь нет ничего страшнее.
Приехала в пансионат заранее, меня встретили сотрудники фонда, мы вместе всё приготовили к мастер-классу. Потом, гуляя по территории, встретилась с Нютой, и она мне сказала: «Шути, не бойся, этим людям нужна радость!».
И вот мы вместе готовили насыпной яблочный пирог, в процессе знакомились, общались, я подписала свою книгу «Не надо думать, надо кушать» каждой семье, фотографировались, обнимались, и я говорила им спасибо! За силу, за любовь, за стойкость, за умение улыбаться и находить радость в жизни после…
Потом было чаепитие, а я приехала домой и плакала от переполняющей меня благодарности всем работникам фонда «Вера».
История, которой поделилась Вера Брежнева.
Я думала, меня ничем не удивить после того, как один день в хосписе «Ростокино» — с ягодными смузи, выпечкой, субботником от волонтёров и прогулками с пациентами в яблочном саду — завершился тем, что охранник хосписа Геннадий внезапно достал из своей комнатки саксофон. И сыграл джаз. «Просто хотел сказать спасибо всем, кто помогает».
Но тут я узнала, что у Людмилы — гардеробщицы в Центре паллиативной помощи — есть особенность. Она заботливо пришивает петельки на верхней одежде всем посетителям, у которых они оборваны.
Представляете?
Пришёл в медицинское учреждение, цвет настроения чёрный, сдаёшь куртку в гардероб. Вечером, уходя, получаешь своё пальто обратно — и обнаруживаешь, что о тебе позаботились.
Людмила, кстати, делает это не первый год.
Я всё думаю: ну такая мелочь — петелька. А ведь из таких трогательных мелочей и «собирается», как пазл, уют в хосписе.
История, которой поделилась Дуня Смирнова.
«Ой, Мась, тут концерт начался, мне пора. Да-да, концерт… Пётр Налич, кажется. Я
позвоню перед сном».«Дочь, я могу перезвонить? Неудобно, телефон плечом зажимаю. А, мне маникюр
делают, просто так».«Галя, это не больница. Мы окрошку готовим!».
Угадайте, где эти диалоги подслушаны?
Это пациенты хосписов говорят близким по телефону.
А вот ещё моё любимое — от сотрудницы фонда «Вера» из хосписа:
— Ксения Ивановна, как себя чувствуете? Пойдёмте в лото поиграем?
— Ой, я только после процедур, так мне не хорошо сейчас… Никуда не хочу.
— Жалко. Волонтёры стол накрыли, Лена пирогов ваших любимых напекла, паштет,
рулеты, Юля окорок и буженину привезла, вы любите, призы у нас интересные… В следующий раз тогда.
— Погоди, погоди. Ладно, поехали.
Играли около трёх часов. Уходить в палату не хотелось.
А Ксения Ивановна всё повторяла: «Я-то собиралась лежать и страдать, а тут столько всего интересного. Вы меня из страданий вытащили».
Скольких пациентов уже оживили, разговорили и растанцевали координаторы и волонтёры фонда «Вера». Потому что с ними — не страшно и не одиноко. И можно сказать «ладно, поехали!».
А вот что написал Константин Седов.
…Моя история с фондом «Вера» связана непосредственной с хосписами в Москве и области, которые мы — Больничные клоуны — периодически посещаем.
В одну из поездок в этом году я в хосписе встретил пациента-коллегу, Клоуна Лемонти. Тогда сразу заметил, как его супруга и он сам мило меня приняли, и рассказал свою небольшую, но очень милую историю работы клоуном 🙂 И мне стало впервые неловко с носом перед пациентом. Спустя неделю он ушёл из жизни. А ещё спустя месяц его сын Адам дал нам (нашим больничным клоунам) мастер-класс по пантомиме.
Что я хотел сказать этой историей?
Я помню, что тогда я впервые осознал, что клоуны тоже смертны… Ну, как бы и так вроде понимал, что все смертны. Но тут как-то увидел воочию: оказывается, у клоуна тоже есть последний номер, последний спектакль, последний смех.
История, которой поделился Антон Красовский.
Михаилу 61, он живет сейчас в одном из московских хосписов.
Очень слаб, сутками беспробудно спит. А тут с утра проснулся, когда в палату заглянула координатор Оля.
— Мы по вам соскучились, как ни зайдем — вы дремлете.
— Да я и сам уже соскучился — никак не мог проснуться!
— Может, вам чего-то хочется? Помните, как мы с вами конфеты ели?
— А можно Шуберта послушать?
Плеер с наушниками нашли быстро. Включили. Михаил закрыл глаза и замер с улыбкой на губах.
А ещё через день Михаил попросил вывезти его в холл — на концерт классической музыки. Слушал, лёжа прямо в кровати, и вновь улыбался. «Музыка для меня всегда звучит прекрасно», — сказал вечером, уже засыпая.
Оля сказала ещё, что сознание у него спутанное: Михаил часто не помнит, что было вчера.
Но «в музыке» ему хорошо и спокойно.
Так важно успеть исполнить даже самое простое желание — и вызвать улыбку. Найти плеер, зарядить батарейку, скачать и перекинуть композиции из интернета
История, которой поделился Кирилл Иванов.
«Быть слабым и беспомощным стыдно», — так сказал в свой день рождения Михаил Георгиевич, находясь в хосписе «Дегунино», ровно год назад. Он — из донских казаков. Быть в роли опекаемого и болеющего ему было мучительно.
Анастасия — координатор хосписа — спросила Михаила Георгиевича: «Как бы Вы встретили этот день рождения, если бы были дома?». Он ответил, что позвал бы друзей.
Настя и волонтёры накрыли стол в холле, зажгли торшеры, музыку включили любимую. Рояль, клетка с попугаем, фикусы-деревья. И всё было настолько по-домашнему, что Михаил Георгиевич не постеснялся позвать друзей.
Фонд «Вера» поддерживает московские хосписы, и они всё меньше и меньше напоминают больницу: ни запахов, ни боли, ни той самой беспомощности. Всё по-человечески и бесплатно — как и должно быть в идеальном мире.
Личное о хосписе — от Лизы Кадетовой, сотрудницы фонда «Вера».
…За пару недель до ухода бабушка была в хосписе.
Там на кроватях цветное белье, мы там гуляли в саду, хотя она уже не могла ходить и даже сидеть сама. Мы там встречались по вечерам с моими сестрами, с которыми редко видимся, и болтали о работе у бабушкиной постели. Там бабушке в любое время грели обед, который она пропускала, если спала. А координатор хосписа Дилноза принесла ей личный крем для рук и гигиеническую помаду. Бабушка, едва в сознании, помнила, что в тумбочке есть помада, все время просила проверить и помазать ей губы.
А когда я задержалась на полчаса, медсестры разыскивали меня через фейсбук (хорошо, не через «ЛизаАлерт»), потому что бабушка переживала.
В хосписе бабушка, которую привезли без сознания на кислородном концентраторе, через неделю сидела на мастер-классе по лепке из глины. Я была на работе, и Дилноза прислала мне вот эту фотографию. Это последняя фотография бабушки, которая у нас осталась.
История, которой поделилась Зара.
Сотрудница хосписа как-то рассказала мне такую историю: «Часто вспоминаем Лену — молодую пациентку хосписа. Совсем худенькую, почти прозрачную, которая уже не могла есть.
Однажды она согласилась выехать в сад — погода была чудесная. Лена попросила шампанского и покурить.
Нашлось и то и другое. Лена сказала: «Я думала, что лучший день в моей жизни был, когда я выиграла литературный конкурс. Но ни фига подобного! Лучший день… сегодня, прямо сейчас. А ещё меня сегодня окрестили, по моему желанию. Господи, спасибо.
Возможно, я пью шампанское на улице в последний раз. Но… это такой кайф. Давайте ещё сигаретку, тонкую».
Через день Лена ушла».
Здорово, что лучший день в жизни Лены успел наступить, правда?
